Immaginate di essere l’unica persona in Italia ad avere una malattia ereditaria. Questa è la storia di Alice Palmeri, una giovane donna di 31 anni originaria di Cecina, in provincia di Livorno. Alice ha un canale YouTube in cui ogni venerdì pubblica un nuovo video in cui parla della sua settimana e della sua malattia, che ha soprannominato Maleficent.
Alice ha scelto questo nome perché è una grande appassionata dei film Disney e il nome richiama il personaggio di Malefica interpretato da Angelina Jolie. Nonostante il nome possa sembrare negativo, Alice spiega che in realtà Malefica è una creatura magica con delle bellissime ali. Alice si identifica con questo personaggio perché, come Malefica, ha perso la sua “ali” a causa della malattia. Prima della diagnosi, Alice era una ballerina e insegnava danza. Ora il suo obiettivo è riprendersi le sue “ali” e tornare ad essere forte.
La malattia di Alice è chiamata atassia spinocerebellare SCA 1, una malattia genetica rara che colpisce il cervelletto, il “motore” principale dell’equilibrio. Il primo sintomo che Alice ha avuto è stato un problema nel camminare a causa delle difficoltà nell’equilibrio. Nella sua malattia, il cervelletto non funziona correttamente e Alice deve fare affidamento sulla sua memoria per compiere azioni che normalmente sono automatiche. La fisioterapia l’aiuta molto nel camminare, ma è difficile fare anche gesti comuni solo con la memoria.
Alice è l’unica persona in Italia ad avere questa malattia, che le è stata trasmessa dal padre. Non è ancora chiaro come suo padre abbia contratto la malattia, poiché sua nonna è morta giovane e non si sa se avesse sintomi simili. Alice è stata diagnosticata cinque mesi fa da un medico di Milano, che ha confermato la presenza della malattia anche senza il risultato dell’esame genetico. Attualmente non esistono cure per la sua malattia, ma la fisioterapia e la logopedia le sono di grande aiuto.
Nonostante le difficoltà, Alice ha trovato il suo amore in Francesco, che ha conosciuto attraverso un cugino. Sono insieme da nove anni e quando Francesco ha saputo della malattia di Alice, ha deciso di sposarla per stare insieme per sempre. Francesco è la sua forza e l’aiuta ad affrontare la malattia in modo positivo.
Alice ha dovuto smettere di lavorare a causa della sua malattia, ma ha un negozio di rivendita di vino insieme a Francesco. Anche se non può più lavorare attivamente, Alice passa le giornate nel negozio come socia all’1%. Le sue principali passioni sono la danza e i film Disney, ma ama anche viaggiare. Il suo sogno è girare il mondo e, nonostante le difficoltà causate dalla sua malattia, vuole realizzare questo sogno anche se significa camminare sui gomiti.
Alice è determinata a far conoscere la sua situazione per ricevere aiuto e supporto. Nonostante sia l’unica persona in Italia ad avere questa malattia, spera che la sua storia possa ispirare altre persone a non arrendersi di fronte alle difficoltà.
Segui Avvisatore su Instagram: @avvisatore.it
Lascia un commento